GAMMERTINGEN. Mimi lebt mit ihrer Familie in Gammertingen. Ihr Alltag unterscheidet sich in vielen Punkten von dem anderer Kinder – nicht, weil sie weniger wahrnimmt oder weniger versteht, sondern weil ihr Körper sie immer wieder im Stich lässt. Die Vierjährige leidet an einer seltenen neurologischen Entwicklungsstörung, die ihr Leben und das ihrer Familie in nahezu jedem Moment prägt. »Mimi hat das Rett-Syndrom und ist von dem Spektrum leider stark betroffen«, erzählt ihre Mutter Francesca Pfeiffer. Die Vierjährige kann nicht laufen und ist vollständig auf den Rollstuhl angewiesen. Ihr Nervensystem leidet extrem, sodass sie das Atmen manchmal vergisst und lebensgefährliche Sauerstoffabfälle auftreten können.
»Ich kümmere mich überwiegend selbst um Mimi, da mein Mann sehr viel arbeitet.« Mimi benötigt rund um die Uhr Betreuung, ihre Mutter ist ständig an ihrer Seite. Sie übernimmt die Pflege, organisiert Therapien, überwacht Mimis Atmung und kümmert sich um medizinische Geräte, die im Haus längst selbstverständlich geworden sind. Epilepsie, Spastiken, Atemaussetzer gehören zum Alltag. »Mimi ist kognitiv sehr fit und versteht alles um sich herum. Sie kann nicht sprechen, kommuniziert aber über Augenbewegungen, Laute, Mimik und Gesten«, beschreibt Francesca Pfeiffer.
»Mimi ist im Kopf völlig klar, aber ihr Körper grenzt sie stark ein – sie ist quasi 'gefangen' in ihrem Körper«
Das Kind zeigt wiederkehrende, unwillkürliche Bewegungen und hat ein parkinsonähnliches Zittern: »Typische Symptome des Rett-Syndroms.« Man könne sich dieses Spektrum vorstellen wie eine Mischung aus Epilepsie, Cerebralparese, Parkinson und Autismus. »Mimi ist im Kopf völlig klar, aber ihr Körper grenzt sie stark ein – sie ist quasi 'gefangen' in ihrem Körper.« Über einen Sprachcomputer fängt sie langsam an, sich auszudrücken. Selbstständiges Essen sei leider nicht mehr möglich, da die Vierjährige ihre Handfunktionen komplett verloren hat. »Sie kann jedoch noch über den Mund essen und das ist uns sehr wichtig, weil Essen für sie auch ein Stück Lebensqualität bedeutet. Natürlich wird sie zusätzlich über die PEG-Sonde ernährt.«
Der Tagesablauf ist streng strukturiert. Morgens stehen Pflege, Verbandswechsel, Atemunterstützung und Frühstück über die Sonde an. Danach folgen Therapieübungen oder der Besuch im inklusiven Kindergarten St. Michael. Dort wird Mimi von einer qualifizierten Fachkraft betreut, allerdings nur zehn Stunden pro Woche, was viel zu wenig ist, um ihre Bedürfnisse vollständig abzudecken. »Mehr Unterstützung wurde bisher leider nicht bewilligt«, bedauert die Mutter, weil das Mädchen enorm vom Zusammensein mit anderen Kindern profitiert. Sie erlebt auf diese Weise Normalität, Interaktion und Freude. »Die Kinder im Kindergarten schieben ihren Rollstuhl, sie wissen, was Sondieren bedeutet, und kommunizieren mit ihr, auch wenn sie nicht sprechen kann. Gleichzeitig lernen die Kinder viel von Mimi und die Integration funktioniert sehr gut.«
Am Nachmittag geht der therapeutische Alltag weiter: Übungen im Stehtrainer, das Anlegen der Orthesen, Förderung, Spielen mit den Geschwistern. Denn Mimi ist Teil einer lebhaften Familie mit einer älteren Schwester und einem kleinen Bruder. Es ist immer viel los im Haus, manchmal chaotisch, häufig laut. Die Vierjährige liebt das. »Sie ist glücklich, viel Zeit mit ihren Geschwistern zu verbringen.«
"Wir können Mimis Lebensqualität nur durch intensive Betreuung, medizinische Versorgung und Therapien verbessern""
Heilbar ist das Rett-Syndrom nicht. »Wir können Mimis Lebensqualität nur durch intensive Betreuung, medizinische Versorgung und Therapien verbessern. Unser Ziel ist es, ihr ein möglichst selbstbestimmtes und glückliches Leben zu ermöglichen.« Die Familie versucht, Mimi im Rahmen einer Hippotherapie das Reiten zu ermöglichen. Was allerdings sehr teuer ist. Außerdem besuchte sie bereits zweimal eine Delfin-Therapie. »Wir möchten alles ausprobieren, was dabei helfen könnte, ihre vorhandenen Fähigkeiten zu erhalten, neue Fähigkeiten zu ermöglichen und ihre Lebensqualität zu steigern,« sagt ihre Mutter. Denn jede kleine Verbesserung im Alltag sei für die ganze Familie ein großer Erfolg.
Sammeln von Spenden für Autoumbau
Das Haus hat die Familie Pfeiffer größtenteils in Eigenleistung bereits barrierefrei umgebaut. Vieles wurde mit eigenen Mitteln umgesetzt. Was noch fehlt, sind größere Umbauten, zum Beispiel ein vollständig barrierefreies Badezimmer. »Unsere aktuelle Priorität ist ein Autoumbau, damit wir Mimi sicher transportieren können. Jede finanzielle Unterstützung dafür ist eine große Erleichterung«, so Francesca Pfeiffer. Deshalb wurde von den Tress-Brüdern als Organisatoren ein GoFundMe-Spendenaufruf mit 50.000 Euro als Spendenziel ins Leben gerufen. (GEA)