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Was bringt das neue Online-Register zu Organspenden?

Im Ringen um mehr dringend benötigte Organspenden ist mit Verspätung ein neues Instrument gestartet: eine zentrale Datenbank. Wie soll das funktionieren?

Organspendeausweis
Im Organspendeausweises kann man aus fünf verschiedenen Optionen wählen. Foto: Marie Reichenbach/DPA
Im Organspendeausweises kann man aus fünf verschiedenen Optionen wählen.
Foto: Marie Reichenbach/DPA

Organspenden können Leben retten. Doch Jahr für Jahr stehen Tausende Schwerkranke in Deutschland auf Wartelisten, um eine Niere oder ein neues Herz zu erhalten. Dabei ist laut Umfragen eine große Mehrheit der Menschen grundsätzlich positiv zum Thema Organspende nach dem Tod eingestellt. Nur eine konkrete Entscheidung - ob dafür oder dagegen - schieben viele immer wieder auf oder halten sie nicht schriftlich fest. Seit Montag ist ein zentrales Register am Netz, das auch eine digitale Möglichkeit bietet. Eine grundsätzliche Debatte schwelt weiter.

Worum geht es genau?

Das Register ist Teil eines Gesetzes, das der Bundestag 2020 nach einer Initiative einer Abgeordnetengruppe um die heutige Außenministerin Annalena Baerbock (Grüne) beschlossen hatte. Dabei ist der Name Programm: Ziel ist die »Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende«. Dafür sollen mehr regelmäßige Denkanstöße organisiert werden - und auch leichtere Möglichkeiten, eine Entscheidung zu dokumentieren. Wer ab 16 Jahren einen Personalausweis beantragt, ihn nach zehn Jahren verlängert oder sich einen Pass besorgt, soll im Amt Info-Material bekommen. Hausärztinnen und Hausärzte sollen Patientinnen und Patienten bei Bedarf alle zwei Jahre ergebnisoffen über Organspenden informieren.

Wie funktioniert das Register?

Eingerichtet ist das Portal www.organspende-register.de beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte. Geplant sind nun mehrere Etappen: Seit Montag kann man sich eintragen, indem man einen Ausweis mit Online-Funktion (eID) verwendet. Im zweiten Schritt zum 1. Juli sollen Kliniken, die Organe entnehmen, im Register Erklärungen suchen und abrufen können. Bis spätestens 30. September soll es dann möglich werden, dass man sich auch einfacher über Apps der Krankenkassen eintragen kann. Eigentlich sollte das Register zum 1. März 2022 starten, Verzögerungen gab es dann aber unter anderem wegen der Corona-Krise. 

Was soll die Online-Erklärung bezwecken?

Eine Entscheidung dokumentieren kann man weiterhin auch auf einem Blatt Papier, in einer Patientenverfügung oder auf Organspendeausweisen, die es in Ämtern, Praxen, Apotheken und zum Herunterladen aus dem Internet gibt. Doch Papiere können verloren gehen oder im Ernstfall nicht zu finden sein. Ein Eintrag im Register sorge da für Klarheit und Sicherheit, argumentiert Gesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD). Das erleichtere es Ärztinnen und Ärzten, eine mögliche Spendebereitschaft schnell und verlässlich zu klären. »Vor allem aber entlastet es Angehörige im Ernstfall von einer schweren Entscheidung.« Gibt es keine Erklärung von Verstorbenen, werden nämlich etwa Ehepartner, volljährige Kinder oder Geschwister dazu angesprochen. 

Was genau kann man im Register angeben?

Freiwillig eintragen kann man sich ab dem Alter von 16 Jahren. Dabei kann man aus fünf Optionen wählen:

  • »Ja, ich gestatte, dass nach der ärztlichen Feststellung meines Todes meinem Körper Organe und Gewebe entnommen werden«;
  • »Ja, ich gestatte dies, mit Ausnahme folgender Organe/Gewebe«;
  • »Ja, ich gestatte dies, ich möchte jedoch nur bestimmte Organe/Gewebe zur Spende freigeben«;
  • »Über ja oder nein soll dann folgende Person entscheiden«;
  • »Nein, ich widerspreche der Entnahme von Organen oder Geweben«.

Einträge kann man ändern oder löschen. Generell gilt für Erklärungen, ob auf Papier oder digital: Es gilt immer die jüngste.

Wie funktioniert das Register technisch?

So einfach wie beim Online-Shopping läuft es mit dem amtlichen Register nicht. Um Einträge machen zu können, braucht man in der ersten Phase einen Personalausweis im Scheckkartenformat mit aktivierter Online-Funktion - laut Bundesinnenministerium waren davon Ende 2022 geschätzt 51,4 Millionen im Umlauf. Haben muss man auch ein NFC-fähiges Smartphone oder Tablet zum drahtlosen Datenaustausch oder ein Kartenlesegerät für Computer. Die Daten liegen auf einem Server in Deutschland, wie es beim Bundesinstitut heißt. Authentifizierungsverfahren sicherten, dass nur die erklärende Person und berechtigtes Klinikpersonal auf Einträge zugreifen können.

Wie ist überhaupt die Lage bei Organspenden?

Im vergangenen Jahr haben 965 Menschen nach ihrem Tod ein Organ oder mehrere Organe gespendet. Das waren 96 mehr als nach einem starken Einbruch 2022, wie die koordinierende Deutsche Stiftung Organtransplantation bilanzierte. Zugleich standen aber knapp 8400 Menschen auf den Wartelisten für eine Transplantation. Die Zahl der entnommenen Organe stieg um 8,1 Prozent auf 2877, nämlich 1488 Nieren, 766 Lebern, 303 Herzen, 266 Lungen, 52 Bauchspeicheldrüsen und zwei Därme. Damit Organspenden überhaupt infrage kommen, müssen zwei Fachärzte unabhängig voneinander den vollständigen und unumkehrbaren Ausfall des Großhirns, des Kleinhirns und des Hirnstamms bestätigen, also den Hirntod.

Wie geht es weiter?

Inwiefern das neue Register bekannt und genutzt wird, muss sich zeigen. Laut einer Umfrage des Meinungsforschungsinstituts YouGov befürworten es 71 Prozent. Eine Entscheidung auf jeden Fall ins Register eintragen wollen 25 Prozent, zumindest eher Ja sagten 31 Prozent. Eher Nein sagten 13 Prozent, auf keinen Fall 10 Prozent. Die Deutsche Stiftung Patientenschutz monierte indes, dass eine im Gesetz festgelegte bürgernahe Eintragungsoption fehlt: direkt in den Ausweisstellen. In keinem Passamt stünden datenschutzsichere Computerterminals dafür. Pläne, dies umzusetzen, gibt es nicht, da der Aufwand groß und der Ertrag gering wäre, wie Lauterbach sagte.

Was ist mit den generellen Regeln für Organspenden?

Die grundsätzliche Diskussion heizte Lauterbach gleich wieder an. Denn mit dem 2020 beschlossenen Register-Gesetz wurde erneut bestätigt, dass Organspenden nur mit ausdrücklicher Zustimmung erlaubt sind. Die moderatere Reform setzte sich im Parlament gegen einen weitergehenden Vorstoß durch. Demnach sollten alle als Spender gelten, außer man widerspricht. Lauterbach hatte sich als Abgeordneter damals dafür eingesetzt - und nannte die Widerspruchslösung jetzt »alternativlos«, um die Probleme zu lösen. Das Register wäre dafür eine »perfekte Vorbereitung«, weil man einen Widerspruch dort verlässlich unbürokratisch registrieren könnte.

© dpa-infocom, dpa:240318-99-376002/5