Von wegen Alte-Leute-Krankheit

REUTLINGEN. Eine rheumatologische Erkrankung wird in der Regel nur mit älteren Menschen in Verbindung gebracht. Die Tatsache, dass auch Kinder daran erkranken können, ist noch immer in der Öffentlichkeit weitgehend unbekannt, obwohl allein in Deutschland 20 000 Kinder an Rheuma leiden. Über die Ursachen weiß man trotz intensiver Forschung kaum etwas.

Lena S. war zehn Jahre alt, als die Krankheit bei ihr ausbrach. »Ich fühlte mich schon eine Zeit lang total fertig. Ich hatte oft Schmerzen in den Fingern und Knien. Ich konnte dann kaum mehr schreiben und in die Hocke gehen«, berichtet die Schülerin heute. Sie ging zu verschiedenen Ärzten, aber keiner wusste genau, was ihr fehlte. Sechs Monate später konnte sie dann nicht mehr richtig gehen und die Gelenke an den Fingern wurden über Nacht ganz dick. Es folgte eine Einweisung in die Kinderklinik Tübingen.

Unzählige Arzttermine

Und plötzlich ist alles anders. Mit der Diagnose Rheuma verändert sich schlagartig das Leben der betroffenen Kinder, aber auch das der ganzen Familie. Sie werden auf einmal mit Schmerzen, plötzlichem Fieber, körperlichen Einschränkungen und unzähligen Arzt- und Physioterminen konfrontiert.

Können die Entzündungen nicht gestoppt werden, bedeutet das die Zerstörung der Gelenke und Knochen. Die Folgen davon sind unvorstellbar. Neben den eigentlichen Beschwerden sind sie noch zusätzlich großen psychosozialen Belastungen - also Stress - ausgesetzt, weil sie lebenslang Medikamente einnehmen müssen. Sie haben Nebenwirkungen wie zum Beispiel Müdigkeit, Konzentrationsstörung, Stimmungsschwankungen und starke Gewichtszunahme. Dazu kommen noch längere Aufenthalte im Krankenhaus.

Die größte Belastung ist aber das Verhalten von anderen Menschen. »Man ist eben lästig, weil man nicht so schnell kann wie die Gleichaltrigen, man ist halt weniger leistungsfähig«, sagt Lena S. »Am Anfang nehmen alle Rücksicht, aber auf Dauer ist das zu anstrengend, weil die Ausnahme zum Dauerzustand wird.« Krankheitsschübe kommen meist über Nacht und die Erholungsphasen zwischen einzelnen Schüben sind oft sehr kurz.

Es gibt Organisationen, die betroffenen Eltern und Kindern helfen - durch Informationen, Beratungen und Austausch von Erfahrungen. In der Rheuma-Ambulanz der Universitätskinderklinik Tübingen gibt es die Selbsthilfeorganisation FöRHe-Kids e.V., die von Ärzten der Rheuma-Ambulanz und Eltern erkrankter Kinder gegründet wurde. Der Verein unterstützt Patienten und Angehörige und finanziert notwendige Geräte für die Kinderklinik zur Behandlung von den Patienten.

»Ich weiß, dass in der Forschung viel passiert und ständig neue, wirksamere Medikamente auf den Markt kommen. Mein Wunsch ist es, dass ich irgendwann nicht dauernd an meine Krankheit denken muss und so sein kann wie alle anderen auch«, hofft Lena S. Hoffen wir für alle Betroffenen, dass dieser Wunsch in Erfüllung geht! (ZmS)



Annika Vollmer, Evangelisches Firstwaldgymnasium Mössingen, Klasse 8