Soziales - Mütter haben im Haus der Familie eine Spielgruppe für Kleinkinder mit Down-Syndrom gegründet

Das große Krabbeln im Reutlinger Haus der Familie

VON HEIKE KRÜGER

REUTLINGEN. Für sie alle, das geben die Frauen offen zu, war es zunächst ein Schock: die Diagnose »Down-Syndrom«, die sie kurz nach der Niederkunft ereilte. »Ich saß auf dem Bett und hab' bloß geheult«, erinnert sich Marieke Wenzelburger. Neben ihr: Klein-Anna, die friedlich schlummerte. Und zwar derart ruhig, dass Wenzelburgers Mann beim Besuch im Klinikum und angesichts seiner völlig aufgelösten Gattin befürchtete, sein Töchterchen könnte gestorben sein.

Haben im Haus der Familie eine Spielgruppe für Kinder mit Down-Syndrom gegründet: die beiden Mütter Marieke Wenzelburger und Julia Strieder mit (ebenfalls von links) Anna, Mara und Carla.
Haben im Haus der Familie eine Spielgruppe für Kinder mit Down-Syndrom gegründet: die beiden Mütter Marieke Wenzelburger und Julia Strieder mit (ebenfalls von links) Anna, Mara und Carla. FOTO: Gerlinde Trinkhaus
War es aber glücklicherweise nicht, sondern bloß todmüde. Und die Behinderung? - hat den frischgebackenen Papa mitnichten umgehauen. Wie ein Fels in der Brandung sei er gewesen, sehr gefasst und nicht minder zuversichtlich: »Wir schaffen das«.

Heute, dreieinhalb Jahre später, ist klar, dass Annas Vater recht hatte. Wiewohl Marieke Wenzelburger keinen Hehl daraus macht, dass Kinder mit Down-Syndrom ihren Eltern deutlich mehr abverlangen, als solche ohne genetische Veränderung. »Man muss mehr Zeit und mehr Geduld aufbringen«, erklärt die Mama. Mehr Zeit zum Beispiel für Arztbesuche und mehr Geduld, weil sich Jungs und Mädchen, bei denen das 21. Chromosom dreifach vorhanden ist, nur langsam entwickeln.
»Man muss deutlich mehr Zeit und Geduld aufbringen«
 

Anna beispielsweise befindet sich trotz ihrer dreieinhalb Lenze noch immer in der oralen Phase, erkundet die Welt also mit dem Mund. Ständig schiebt sie sich irgendetwas ins Schnütchen, derweil die dreijährige Carla, Tochter von Julia Strieder, noch nicht selbstständig laufen kann. An Mamas unterstützender Hand funktionieren die ersten Schritte zwar schon ganz prima, allein auf sich gestellt, zieht es das Mädchen indes vor, durch den Raum zu krabbeln.

Dieser befindet sich im Haus der Familie und ist kleinkindgerecht ausgestattet. Straßenschuhe müssen draußen bleiben, Geschwisterkinder, mitgebrachtes Spielzeug, Kuscheltiere, Kekse und Getränke selbstverständlich nicht. Das gilt auch für den Kassettenrekorder, den eine der Mütter auf dem flauschigen Spielteppich postiert hat. Sie drückt die »Play«-Taste und ein vergnügtes »A ram sam sam, a ram sam sam« erklingt.

Das kommt einem melodiösen Startschuss gleich; das große Krabbeln beginnt. Mütter und Kids formieren sich zum Singkreis und stimmen in das populäre Kinderlied ein. Es wird geklatscht und gekräht, was das Zeug hält. Derweil sich drei Frauen an einen Tisch zurückziehen und miteinander plaudern. Unter ihnen Daniela Beck, die diesen intensiven Austausch schätzt. Sie empfindet die Spiel- und Krabbelgruppe für Kinder mit Down-Syndrom als segensreich – weil sie auf gegenseitigem Verständnis fußt und weil hier Dinge besprochen werden können, die »schon sehr speziell sind«.

Das Gespräch kreist um Alltagsbelastungen und Fördermöglichkeiten sowie um Therapien. Auf Außenstehende wirkt's, als sei im Haus der Familie eine Selbsthilfegruppe am Start. Und in gewisser Weise stimmt das sogar, wie die Initiatorin des zehnköpfigen Zirkels, Julia Strieder, erklärt. Sie nämlich hatte bei Gründung des Treffpunkts zweierlei Bedürfnislagen im Blick – die der Kleinen ebenso wie die der Großen.

Im November 2015 war's, als sich ein paar Mütter und ihre von Trisomie betroffenen Minis erstmals in geschütztem Rahmen zusammenfanden, sangen, spielten, futterten und sich gegenseitig Informationen und Tipps gaben. Seither ist die Gruppe gewachsen. Freundschaften sind entstanden, Erkenntnisse wurden gewonnen. Und Trost gespendet. Denn auch das ist zuweilen nötig.

»Niemand von uns möchte sein Kind missen, wir alle lieben unsere Süßen von ganzem Herzen und empfinden sie als absolute Bereicherung«, betont Beck. Dies allerdings dürfe nicht darüber hinwegtäuschen, dass es auch Momente der Traurigkeit gibt. »Da darf man sich nicht in die Tasche lügen«, sagt sie: »Manchmal tut es weh, ein Kind mit Behinderung zu haben.«

Weil die Umwelt darauf verständnislos oder verletzend reagiert? Nein. Das nicht. »Aber man vergleicht unwillkürlich doch« – mit anderen, gleichaltrigen Jungs und Mädchen, die ohne Störung des Erbguts auf die Welt kamen und diese im Sturmschritt erobern, während der eigene entwicklungsverzögerte Nachwuchs hinterherhinkt und viel öfter kränkelt. Was übrigens typisch für die Trisomie 21 ist.

»Vom Down-Syndrom Betroffene«, weiß Julia Strieder, »haben oft ein schwächeres Immunsystem und verengte obere Atemwege. Das macht sie anfällig für Infekte.«

Vielfach würden diese Kinder außerdem mit Herzfehlern geboren und hätten mit Schilddrüsenproblemen zu kämpfen. Jedoch: »Das eine ist operabel, das andere kann durch Einnahme von Tabletten reguliert werden.«

Also alles halb so wild? Jein. »Aber es ist gut machbar.« Zumal heute, da die Bedingungen für Menschen mit Behinderung ungleich besser sind, als noch vor zehn, zwanzig Jahren. Ob Kindergarten oder Schule – die Inklusion trägt Früchte. Und trotzdem plagen Eltern bisweilen Zukunftsängste. »Wird mein Kind wegen seiner Einschränkungen womöglich gemobbt und ausgegrenzt werden? Wird es einen Beruf ergreifen können? Idealerweise sogar auf dem ersten Arbeitsmarkt?«
»Niemand von uns möchte sein Kind missen«
 

Daniela Beck seufzt. Dann lächelt sie und sagt: »Eigentlich sind das ja Sorgen, die alle Eltern hin und wieder beschleichen – also die Frage, ob und was irgendwann aus dem Nachwuchs wird. Letztlich muss man's halt doch nehmen, wie's kommt.«

Das hatten sich die drei Frauen übrigens auch während ihrer Schwangerschaften gesagt und auf pränataldiagnostische Untersuchungen verzichtet. Rückblickend sind sie durch die Bank weg »heilfroh« über diese Entscheidung. »Weil wir mit unseren Kindern sehr, sehr glücklich sind.« Ein Glück, das peu à peu gewachsen ist und das an diesen Nachmittag im Haus der Familie fühlbar wird – selbst für unbeteiligte Dritte, die einfach nur mal Mäuschen spielen wollen.

Was jederzeit möglich und grundsätzlich erwünscht ist. »Wir verstehen uns als offene Gruppe, die sich über weitere Teilnehmer freut«, sagt Gründerin Julia Strieder und betont: »Willkommen sind ausdrücklich auch Schwangere mit Trisomie-Befund« sowie jeder, der sich kundig machen möchte über eine Behinderung, die – obschon weltweit zu den verbreitetsten Gen-Syndromen zählend – für viele noch immer eine von Halbwahrheiten und Mythen begleitete Unbekannte ist.

Wer Kontakt zum etwas anderen Krabbel- und Spielkreis um Julia Strieder knüpfen möchte, meldet sich entweder telefonisch im Haus der Familie oder kommt direkt zu einem der Treffen: immer am zweiten Mittwoch eines Monats und immer ab 15.15 Uhr: das nächste Mal am 12. April. (GEA)

07121 929611

Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag

Der Welt-Down-Syndrom-Tag wird seit 2006 jedes Jahr am 21. März begangen. Wobei dieses Datum mit Bedacht gewählt wurde, verweist es doch auf das genetische Charakteristikum dieser Behinderung: das dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms (Trisomie 21).

Diese Veränderung des Erbguts kommt vergleichsweise häufig vor. Laut Statistiken wird weltweit alle drei Minuten ein Baby mit Down-Syndrom geboren. Insgesamt schätzen Experten die Zahl der Betroffenen auf aktuell fünf Millionen Menschen.

Typisch für sie sind eine besondere Kopf- und Augenform. Außerdem werden Down-Syndrom-Babys sehr oft mit Herzfehlern geboren. Sie haben häufig ein schwächeres Immunsystem, mitunter auch Schilddrüsenprobleme. Was die geistigen Fähigkeiten betrifft, weisen Menschen mit verdreifachtem 21. Chromosom eine große Streubreite auf: von durchschnittlicher Intelligenz bis hin zu schwerster Behinderung. Weitere Details rund um die Trisomie 21 können der Homepage des Deutschen Down-Syndrom- Infocenters entnommen werden. (ekü)

Weitere Informationen

Das könnte Sie auch interessieren

Vermutlich acht Tote bei Lawine in Japan

Tokio (dpa) - Tragisches Ende eines Ausflugs: Eine... mehr»

Moskauer Gericht verurteilt Nawalny zu Geldstrafe

Der russische Oppositionsführer Alexej Nawalny wird in Moskau auf einer nicht genehmigten Demonstration von Polizisten festgenommen. Foto: Evgeny Feldman

Moskau (dpa) - Der festgenommene russische Opposit... mehr»

Fall Amri: Sonderermittler sieht keine Versäumnisse in NRW

Fahndungsfotos des Tunesiers Anis Amri auf einer Polizeiwache. Die Polizei in NRW soll schon im März 2016 das Innenministerium vor Amri gewarnt haben. Foto: Arne Dedert/Archiv

Düsseldorf (dpa) - Der nordrhein-westfälische Sond... mehr»

Bulgarien vor schwieriger Regierungsbildung

Boiko Borissow von der GERB-Partei spricht in der Parteizentrale in Sofia. Die bürgerliche GERB ist nach allen Prognosen von Meinungsforschungsinstituten wieder stärkste Partei in Bulgarien. Foto: Vadim Ghirda

Sofia (dpa) - Die frühere bürgerliche Regierungspa... mehr»

Deutsche Kinocharts: «Die Schöne und das Biest» bleibt vorn

Emma Watson kommt zur London-Premiere von «Die Schöne und das Biest. Foto: Matt Crossick

Baden-Baden (dpa) - Der Disney-Film «Die Schöne un... mehr»

Aktuelle Beilagen
Mitarbeiter gesucht!
  • Stellenanzeigen werden geladen...


Regionen

Wählen Sie Ihre Region

Karte mit einzelnen Regionen Tübingen Reutlingen Pfullingen Eningen Lichtenstein Über der Alb Neckar und Erms
Aktion

Zeitungspaten gesucht

Zeitung lesen macht schlau! Setzen Sie sich als Zeitungspate dafür ein, dass alle Kinder und Jugendlichen einen kostenlosen Zugang zur Tageszeitung haben.
lesen »