DETTINGEN/TÜBINGEN. Mukoviszidose ist nach wie vor nicht heilbar. Die Stoffwechselkrankheit lässt sich heute aber erstaunlich gut behandeln. Solange die Patienten die verordneten Therapien konsequent anwenden. So der Leiter der Muko-Ambulanz in Tübingen, Professor Dr. Dr. Martin Stern. Die Forschung macht Jahr für Jahr kleine Fortschritte, die Therapien werden immer besser. Während vor dreißig Jahren kaum ein Betroffener das Erwachsenenalter erreicht hat, liegt laut Stern die sogenannte mittlere Überlebenswahrscheinlichkeit heute bei 40,4 Jahren. Es sei für ihn immer wieder ermutigend, wenn er von einem Patienten beispielsweise eine Hochzeitsanzeige bekomme. »Das freut mich.« Als Stern anfing, sich mit Mukoviszidose zu befassen, war das noch undenkbar.
»Das Wunder-Medikament gibt es noch nicht« §§ Doch ohne die Unterstützung von Stiftungen wie die von Christiane Herzog oder von Förderkreisen wie den in Dettingen »könnten wir einpacken«, erklärt Stern. Der Förderkreis hat ihm jetzt 15 000 Euro für den Kauf eines Lungenfunktionsgerätes übergeben, ein Gerät, das der Früherkennung dient, für das sonst niemand aufkommt.
Mukoviszidose greift die Lunge an, die sich mit zähem Schleim füllt, weshalb Betroffene täglich inhalieren müssen. Mit dem Gerät lassen sich Beeinträchtigungen, die Patienten kaum wahrnehmen, früh erkennen. »Das ist wichtig« sagt Stern. Denn je früher die Behandlung ansetzt, desto stabiler ist später der Krankheitsverlauf.
Mukoviszidose gilt weltweit als die häufigste vererbbare Stoffwechselkrankheit in der weißen Bevölkerung. Verursacht durch einen Gen-Defekt. Mit Beeinträchtigungen der Lunge und der Bauchspeicheldrüse. 1989 wurde das Gen entdeckt. »Man glaubte, es einfach austauschen zu können«, schildert Dr. Stern die damaligen Hoffnungen, die sich aber nicht bestätigt haben. »Es gab zwar kurzzeitige Verbesserungen, doch das Gen wurde dann wieder vom Körper abgestoßen.«
Die Forschung konzentriert sich seither auf die Entwicklung von Medikamenten. Weltweit laufen dazu große Studien, auch die Uni Tübingen ist daran beteiligt. »Das Wunder-Medikament gibt es noch nicht«, sagt Stern, der von vielversprechenden Substanzen spricht. »Wir sind auf dem Weg«. Auch in der Früh-Diagnostik wurden Fortschritte gemacht. »Das Screening wird in Deutschland aber noch nicht von den Krankenkassen bezahlt«, erklärt Stern weiter.
Überhaupt, Mukoviszidose, früher nur dem Bereich der Kinderheilkunde zugeordnet, werde heute viel früher erkannt, was auch daran liege, dass die chronische Krankheit bekannter geworden sei, so der Mediziner, dessen Ambulanz eigentlich für Kinder und Jugendliche zuständig ist. Unter den 162 Patienten, die dort regelmäßig betreut werden, sind inzwischen aber 30 Erwachsene. Das Problem: Für deren Betreuung bekommen die Krankenhäuser nicht genügend Geld. »Da sind die Muko-Patienten dann doch eine zu kleine Gruppe.«
Umso dankbarer ist Stern für Spenden, wie sie regelmäßig vom Dettinger Förderkreis Mukoviszidose überwiesen werden. Wie die 15 000 Euro für das Lungenfunktionsgerät, das ein altes kaum mehr reparierbares Gerät ablöst. Wenige Tage zuvor waren es 3 000 Euro, die zweckgebunden für Patienten überwiesen wurden.
§§ »Ich schicke Ihnen noch zwei Trampoline nach Tübingen«
Weitere 1 200 Euro sind am vergangenen Sonntag in Wittlingen beim Jugendkick um den Schlichter-Cup zusammengekommen. Weil Bewegung auch Mukoviszidose-Patienten gut tut, »schicke ich ihnen noch zwei kleine Trampoline nach Tübingen«, so der Vorsitzende des Förderkreises in Dettingen, Erwin Schlichter, der zusammen mit seiner Frau Rita seit über zwanzig Jahren die Ambulanz in der Uni-Stadt, die Forschung, aber auch Patienten direkt unterstützt. Die Kassen zahlen nun mal nicht alles.
Um Patienten auch weiterhin unbürokratisch helfen zu können, ist der Förderkreis auch in Zukunft auf Spenden angewiesen: Kreissparkasse Metzingen, Konto 907 907, BLZ 640 500 00, Volksbank Metzingen-Bad Urach, Konto 240 444 000, BLZ 640 912 00. (GEA)
O 71 23/9 79 90
